我們在孤獨癥的病理學研究方面也是瞎子摸象,這方面研究非常多,我們認為孤獨癥在遺傳醫改性的問題當中受到環境因素和相互作用的影響。孤獨癥目前仍然是一個臨床行為學的病因,我們根據癥狀性進行診斷,根據研究程度分輕中重一級。按能力的水平分類分高功能和低功能,而病因學診斷分特發性和繼發性的。我們說孤獨癥診斷障礙就是一個框,有一群搞不清的,放在這個診斷里面去。
目前康復現狀是什么樣的,從2002年開始,政府部門對于我們康復機構投入了很多,對這些孩子也一定的康復救助,我們全國可能每個孩子每年是15000,但是從康復機構的分布來說,分布非常不均勻,一般來說一二線城市比較多,在縣級或者地級有分布不均,但是康復機構,很多的由于孤獨癥的家長久病成因,因為帶自己的孩子,回家開了康復機構,所以這些機構良莠不齊,多數機構需要六個月到一年。
我們有一個月的親子培訓,但是也要排到一個月以后,從我們孩子的大腦發育來說,越早未好,如果確認是孤獨癥,或者疑似孤獨癥,我們不干預是不好的,我們從他剛開始的時候進行干預是非常重要的,我們進行康復訓練的時間你排上隊了,每天三個小時,但是在三個小時當中,針對性的,一對一的個體化的訓練,半個小時,也就是一節課的時間。
從經濟方面來說,我們政府對于孤獨癥患者一定的康復救助,但是治療的費用還是占了非常大的比例,國家給的錢是不夠的,國家僅僅給了你一個康復訓練的一個經費的補充。家長因為照顧孩子,不能上班,康復訓練的費用沒有人承擔,所以經濟因素是影響患兒康復訓練的重要原因。
有的家長說即使我可以排到你這,但是我沒有條件陪著孩子在這,所以這些孩子確實遇到很多的困難。面對目前孤獨癥康復的現狀和一個龐大的需要康復的群體,我們在大約四年之前開展基于家庭的孤獨癥康復干預的一個研究。
我們孤獨癥的家庭康復ASD干預要求是長期性、高強度和個性化,每周的干預時間務必在25小時以上才可以取得療效,理想狀況下的兒童生活的每一個環節都可能成為干預的時機,我們想怎么來持續?只有家長能夠達到,我們老師、我們醫生都是一份職業,我們的干預訓練只有幾個小時的時間,我們在門診分配給每個孩子的時間,按照我們兒童醫院預約的時間7分鐘,我們要達到干預就是生活,生活就是干預,利用生活的每個環節都是對孩子干預的機遇。讓孤獨癥兒童得到一個快樂干預。我們孤獨癥家長心理負擔也非常重,我們想我們同時帶康復孩子的同時做家長的工作,既然你看這樣的孩子,高興也是一天,憂愁也是一天,我們家長的情緒直接影響到康復干預的效果,所以說我們讓家長學會干預方法生活當中干預,家長可以把握孩子,我能為孩子做點什么,我們不知道怎么幫孩子,都教給老師,老師沒有時間幫的話我們也沒有辦法,非常焦慮,所以干預讓家長的心理負擔不那么重,如果都到機構和醫院干預都需要非常長的時間,我們都是以年計算的,我們山東省0-17歲都可以相互干預,國家0-6歲,有一級、二級機構,幾年的時間,周轉非常慢。
所以近年提出了照顧技能培訓,希望在全球推廣以家庭為中心的發育障礙ASD的干預,我們干預的原則是一個早期,越早越好。核心是家庭參與,這是非常重要的。